Anadolu Üniversitesinde “Cri Du Chat Sendromu” konuşuldu

Anadolu Üniversitesi Engelliler Entegre Araştırma Enstitüsü’nün katkıları ile hazırlanan ve Cri Du Chat Sendromu Derneği tarafından düzenlenen "Cri Du Chat (Kedi Miyavlaması) Sendromu Konferansı" gerçekleştirildi.Kongre Merkezi Salon Anadolu’da...

Anadolu Üniversitesinde “Cri Du Chat Sendromu” konuşuldu

Anadolu Üniversitesi Engelliler Entegre Araştırma Enstitüsü’nün katkıları ile hazırlanan ve Cri Du Chat Sendromu Derneği tarafından düzenlenen "Cri Du Chat (Kedi Miyavlaması) Sendromu Konferansı" gerçekleştirildi.

Kongre Merkezi Salon Anadolu’da yapılan konferansa, Türkiye’nin çeşitli illerinden aileler de katıldı. Konferansın açılış konuşmasını yapan Engelliler Araştırma Enstitüsü Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Yanardağ, “Sevgili katılımcılar ve kıymetli çocuklar, hepiniz hoşgeldiniz. Sizleri bu konferansta görmek gerçekten onur verici. Bugün burada özel çocuklarımız için bir araya geldik” dedi.

Çocukların gelişimleri için ellerinden gelen her şeyi yaptıklarını belirten Doç. Dr. Yanardağ, “Türkiye’de ve dünyada henüz çok az sayıda insanda olan bu sendromun araştırılma oranı oldukça az. Çünkü az sayıda veri üzerinden hastalığı minimuma indirmek oldukça zor. Ben ve çalışma arkadaşlarım hepimiz elimizden geleni yapıyoruz. 50 bin kişide bir olan bu hastalığın çocuklarda görülme olasılığı daha fazla. Bu yüzden özel bir eğitime ihtiyaçları var. Kendilerini toplum içerisinde donanımlı ve güzel yetiştirmek için çok çaba sarf ediyoruz. Herkese teşekkür ederim” şeklinde konuştu.

Doç. Dr. Coşkun Uyar: “Her çocuk özeldir. Bu nedenle çocuklarımızın üzerine titremeliyiz”

Her çocuğun özel olduğunu ifade eden Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Coşkun Uyar, “Bu sendromu tanımlamak oldukça zor. Çünkü bu hastalığa sahip olan çocuklar çok nadir görülen çocuklar oluyor. Çocuklarının farklı olduğunu gören aileler hemen bizlere başvuru yapıyorlar. Çocuklarında daha bu hastalığın olduğunu fark etmeyen aileler de olabiliyor. Biz bu konuda çalışmalar yapsak da ailelerin üzerine de çok yük düşüyor. Her çocuk özeldir, bu nedenle çocuklarımızın üzerine titremeliyiz. Bu sayede onların hayata karşı dik durmalarını sağlayabiliriz” dedi.

Cri Du Chat Sendromu Derneği Başkanı Mehmet Erdoğan ise kendi çocuğunun yaşadıklarını anlatarak neler yaptıklarını söyledi ve sözlerine şöyle devam etti:

“Kızımız Zeynep için çok çaba harcıyoruz. Zeynep ilk doğduğu zaman gerçekten gördüğüm en güzel bebekti. Ancak sonradan bir şeyler fark etmeye başladık ve endişelendik. Bu nedenle birçok doktora gittik. Hiçbir zaman umudumuzu yitirmedik. Sayın Coşkun hocam ile birlikte kızımızı daha iyiye götürmek adına çalışmalara başladık. Bu derneği kurduktan sonra diğer çocukları da bulmaya başladık ve bu sendromu ülkemizde kabul ettirebilmek için her şeyi yapmaya devam ettik. Hâlâ da bu konudaki çalışmalarımız sürüyor.”

Doç. Dr. Saniye Tülin Fidan: “Bu hastalığa sahip olan çocukların psikolojisi çok önemli”

Bu hastalığa sahip olan çocukların ruh sağlığının önemli olduğunu belirten Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Saniye Tülin Fidan, “Veri kısıtlılığı yaşasak da gerçekten çaba göstererek özellikle ailelerin desteği ile yüksek bir başarıya ulaşmamız oldukça mümkün oluyor diyebilirim. Ancak şu an için net konuşmak pek mümkün değil. Çocukların ailelerinin de bu konuda çok özverili olması gerekiyor.” dedi. Genel anlamda dil terapistleri ile iş birliği içerisinde olunması gerektiğini söyleyen Doç. Dr. Fidan, “Hem çocuk için hem de aile için bu konularda özverili olmaya devam ediyoruz” diye konuştu.

Ezgi Erdoğan: “Çocuğum benim sınavım değil. Benim için diğer çocuklardan hiçbir fakı yok”

Cri Du Chat Sendromuna sahip bir çocuğun annesi olan çocuk gelişimi mezunu Ezgi Erdoğan ise, “Benim çocuğum diğer çocuklardan farklı değil. Sadece çevrenin davranışları onu sanki çok farklıymış gibi algılamamıza sebep oluyor. Bu yüzden bazen kendimi bu konuda yalnız hissediyorum. Sıkıntılarımız elbette oluyor. Ancak dediğim gibi o benim için diğerlerinden farklı değil. Diğer çocuğum ne kadar normalse, Zeynep’te benim için o kadar normal” dedi.

Her çocuğun özel olduğunu, sadece Zeynep’in kendisine daha çok ihtiyacı olduğunu söyleyen Erdoğan, “Bu sendrom, diğer aileler ile birlikte hareket etmemize sebep oldu. Zeynep’ten önce bu hastalık hakkında bilgi sahibi değildim. Ben çocuğuma her gün öğretmenlik yapıyorum. Bu durum beni çok rahatlatıyor” şeklinde konuştu.
YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER